아이가 희귀질환을 안고 태어났다는 이야기를 들었을 때, 부모의 마음은 무너져 내렸다. 하지만 그 순간 황제균 교수는 두려움보다 희망을 먼저 이야기해 주었다. 신생아 중환자실에서 시작된 믿음은 아이의 성장과 함께 조금씩 커져갔고, 그 곁을 지켜준 의료진에 대한 감사는 지금도 변함없이 이어지고 있다. 

  아이의 성장을 함께 기다려주신 황제균 교수님께

  -세심한 보살핌에 진심으로 감사드립니다.

 하준이 엄마 이효정님.

 우리 아이는 다른 병원에서 태어났지만 출생 직후 몸 전체에 힘이 없고 저산소혈증 증상을 보여 한양대학교구리병원 신생아중환자실로 옮겨졌습니다. 갑작스럽게 중환자실 앞에 서게 된 부모의 마음은 두려움 그 자체였습니다. 아이가 왜 이런 상태인지, 앞으로 어떻게 되는 것인지 아무것도 알 수 없었기 때문입니다. 그러던 중 교수님께 아이가 희귀질환을 가지고 태어났다는 설명을 들었습니다. 처음에는 세상이 무너지는 것보다 더 큰 충격으로 다가왔습니다. 하지만 교수님께서는 질환을 일찍 발견한 만큼 치료 방향을 잘 잡으면 예후에 도움이 될 수 있고, 아이들은 생각보다 훨씬 강하다고 말씀해 주셨습니다. 그 말이 당시 저희 가족에게는 다시 버틸 수 있는 힘이 되었습니다. 신생아중환자실에서 보낸 시간도 잊을 수 없습니다. 매일 면회를 갈 때마다 간호사 선생님들께서는 아이의 하루를 세심하게 설명해 주셨고, 저희가 없는 시간 동안에도 아이를 정성껏 돌봐주셨습니다. 아이가 엄마보다 간호사 선생님들을 더 오래 바라보는 것 같아 괜히 질투가 날 정도였지만 그 모습을 보며 오히려 안심할 수 있었습니다. 제가 많은 병원을 다녀보았지만 교수님처럼 바쁜 진료 중에도 보호자의 이야기를 끝까지 들어주시고 하나하나 설명해 주시는 분은 많지 않았습니다. 덕분에 궁금한 것이 생길 때마다 편안하게 질문할 수 있었고, 아이의 치료 과정도 함께 이해하며 걸어올 수 있었습니다. 

 교수님. 아이가 아프면 부모는 먼저 자신을 탓하게 됩니다. 저 역시 그랬습니다. 하지만 교수님과 의료진을 만나며 자책보다 더 중요한 것은 아이 곁을 지키고, 웃어 주고, 필요한 치료를 놓치지 않는 일이라는 것을 배웠습니다. 앞으로도 한양대학교구리병원에서 오래도록 많은 아이들의 성장을 함께 지켜봐 주시길 바랍니다. 

이효정 드림

  사랑으로 함께 걸어온 하준이와 부모님께

  -하준이만의 속도로 펼쳐질 내일을 응원합니다.

 소아청소년과 황제균 교수.

 처음 만났을 때의 하준이는 생후 하루 된 아주 작은 아기였습니다. 쌍둥이 둘째로 태어났지만 또래 신생아에 비해 힘이 부족했고, 수유를 위한 빠는 힘도 충분하지 않았습니다. 원인을 찾기 위한 여러 검사 끝에 하준이는 프라더-윌리 증후군 진단을 받았습니다. 처음 접하는 질환명에 부모님께서는 많은 걱정을 하셨지만 한편으로는 오랫동안 궁금했던 이유를 알게 되었다는 안도감도 느끼셨던 것 같습니다. 저는 진단 자체보다 앞으로 어떤 치료와 도움을 통해 하준이의 성장을 도울 수 있을지에 대해 함께 이야기하고자 했습니다. 가장 기억에 남는 것은 신생아중환자실에서의 수유 과정입니다. 오랜 기간 위관수유가 필요했고, 경구수유를 연습하는 과정도 쉽지 않았지만 하준이는 하루하루 조금씩 성장해 나갔습니다. 처음에는 움직임이 거의 없던 아이가 점차 힘을 얻고 체중도 늘어가는 모습을 보며 의료진 역시 큰 기쁨을 느꼈습니다. 특히 체중이 조금씩증가할 때마다 환하게 웃으시던 부모님의 모습이 지금도 기억에 남

습니다. 하준이는 저에게 '자신의 속도로 꾸준히 성장하는 아이'로 남아 있습니다. 아직 치료와 재활의 과정이 이어지고 있지만 처음 만났을 때와 비교하면 분명한 변화를 보여주고 있습니다. 무엇보다 아이를 있는 그대로 받아들이고 묵묵히 곁을 지켜온 부모님의 사랑이 하준이 성장의 가장 큰 힘이 되었을 것입니다.

 하준이와 부모님. 지금까지 잘 걸어와 주셔서 감사합니다. 앞으로도 의료진은 같은 방향을 바라보며 함께하겠습니다. 하준이가 자신만의 속도로 건강하게 성장하고, 가족 모두가 지금처럼 웃을 수 있는 날들이 오래 이어지기를 진심으로 응원합니다.

황제균 드림