루게릭병(근위축성 측삭경화증; ALS)은 운동신경세포가 파괴되면서 전신 근육의 진행성 마비와 위축이 생기고 발병 후 수년 내 사망에 이르게 되는 희귀난치성 질환으로 1930년대 미국의 유명한 야구선수 루게릭이 이 질환으로 사망하자 그를 기리기 위해 '루게릭병' 으로 명명하여 부르고 있습니다.

루게릭병이 발병하여 근력이 약화되는 증상을 느끼는 시점이면 운동신경세포가 70% 이상 소실되었을 때라고 알려져 있기 때문에 증상이 나타났다면 그 시점에 이미 많은 운동신경세포가 손상되었다고 할 수 있습니다.

2011~2015년까지 건강보험심사평가원 자료를 바탕으로 본 클리닉 연구팀에서 분석한 결과, 매년 인구 10만 명 중에서 1.2명에서 루게릭병이 새로이 발병하고, 10만명 중에 3.04명이 루게릭병을 앓고 있는 것으로 나타났습니다. 남자가 여자보다 1.6배 많았으며, 평균 진단 연령은 61.4세 였고, 증상 시작부터 명확한 진단을 받을 때까지 약 12개월이 걸린 다는 것을 확인한 바 있습니다. 초기증상으로는 팔다리 근력이 약해지는 사지형이 구음장애 등을 초기 증상으로 시작하는 구마비형보다 3배 정도 많았습니다. 또한 구마비로 시작된 환우들의 예후가 다소 좋지 않은 것으로 나타났습니다.

루게릭병의 예후는 개인마다 달라서 정확히 예측하기는 힘듭니다. 많은 보고에서 평균 생존기간은 증상 발생 후 3~5년이라고 알려져 있으나 최근 호흡기 관리와 전신 영양 관리를 포함한 일반 치료법의 향상으로 인해 10년 이상 투병하는 환자분들도 있습니다. 모든 환자의 임상 경과와 예후가 일정하지 않고, 환자마다 본인의 증상을 방어할 수 있는 기작이 서로 다르기 때문에, 일반적으로 알려진 자료를 통해서 미리 낙심하거나 치료가 되지 않는 병이라고 생각하여서 자포자기 하지 말아야 할 것입니다. 최근에는 층화형 치료, 맞춤형 치료, 한 명을 위한 치료제 개발 등 새로운 약제들을 발굴하고 검증하기 위한 다양한 임상시험이 계속되고 있으므로 언젠가는 치료제가 나올 것이라는 희망을 갖고 함께 병을 극복해 나가야 할 것입니다.